Menina de 17 anos com doença rara vive em um corpo de bebê.
É difícil imaginar como seria se sentir preso em um corpo de criança por 17 anos. Mas é exatamente com isso que Pei Shan Teo, de Singapura, tem tido que viver. Quando a menina nasceu, os médicos descobriram que os membros dela eram muito mais curtos do que os de um bebê normal. Após repetidos exames, ela permanece oficialmente sem diagnóstico, mesmo que seu relatório médico cite Mucopolissacaridose Tipo III, uma doença congênita que afeta os ossos, órgãos e o sistema nervoso central. Quer seja por esta doença ou outra coisa desconhecida, Pei Shan é diferente: ela não cresce como as outras crianças. Sua mente foi aprisionada em um corpo que foi congelado no tempo.
Os pais de Pei Shan ainda se lembram quão animados e felizes estavam enquanto se preparavam para a chegada de seu bebê. Eles leram livros sobre como criar filhos, absorveram as mais recentes notícias sobre educação infantil e até se inscreveram em um jornal sobre cuidados com crianças. Eles se sentiam prontos para registrar cada minuto do crescimento de sua filha. No entanto, Pei Shan parou de crescer depois dos três meses. Depois, ela desenvolveu um problema respiratório atrás do outro. "Cada vez que nós pensávamos que havíamos superado um obstáculo, levávamos outra pancada e tínhamos que passar por toda aquela montanha russa de sofrimento e emoções", se lembra o pai da menina, Qi Kuan Teo.
Pei Shan ainda tem o rosto e os membros gordinhos como os de um bebê e tem que usar fralda. Em muitos aspectos, ela ainda é um bebê, mesmo que muitos anos já tenham se passado. Como sua capacidade pulmonar é limitada, ela também tem que usar máscara de oxigênio o tempo todo. "Nossa felicidade se transformou em desespero", disse o Sr. Teo. "Às vezes eu me pergunto: por que com a gente? O que eu fiz na minha vida anterior que agora eu esteja tendo que quitar a dívida? No começo nós nos focávamos apenas em contornar a situação. Não havia tempo para pensar em mais nada."
"Eu já fui para a cama desejando nunca acordar na manhã seguinte, pensando que seria muito melhor assim", o Sr. Teo confessa, revelando o imenso fardo que ele tem carregado. "Mas eu rapidamente me lembro de que isso seria uma irresponsabilidade. Minha mulher e filha ficariam sozinhas." Por causa da condição especial de Pei Sha, a mãe dela largou o emprego como caixa de banco para se dedicar aos cuidados da filha. No entanto, com a renda da família vindo somente do trabalho do Sr. Teo como motorista de táxi, a enormidade de contas hospitalares inevitavelmente se tornou uma luta financeira, que fez com que eles fossem à falência.
A mãe da menina, Siew Cheng Chew, disse que teve que ficar muito sensível a qualquer tipo de som, pois ela tem que se certificar de que a máscara de oxigênio de Pei Shan esteja funcionando direito. "Eu consigo ouvir o som da tornozeleira que ela usa quando estou no banheiro ou na cozinha", ela disse. "Ou ela diz 'mee' (abreviação para mamãe), e eu posso ouvi-la me chamar. Ela faz um movimento, eu consigo escutar. Mesmo que haja muito barulho."
Quando Pei Shan tinha 2 anos, seus pais tentaram colocá-la em uma escola especial, mas a situação era claramente mais difícil do que eles pensaram. Ela contraía infecções facilmente quando saía de casa. "Uma vez, o nível de oxigênio dela caiu a quase zero e ela ficou totalmente azul. Nós quase a perdemos", se lembra o Sr. Teo, segurando as lágrimas.
Além de tudo, os olhares estranhos das outras pessoas em público eram insuportáveis. "Alguns pais afastavam seus filhos, como se minha filha fosse uma aberração", lamenta a Sra. Chew.
Apesar de seus muitos desafios, esta forte menina tem lutado contra sua doença com um tremendo espírito de 17 anos. Ela ama desenhar e tocar piano. "Às vezes ela nos pergunta por que ela é diferente das outras crianças, e nós sempre dizemos que é porque ela é especial e única. Ela é uma criança feliz, e as pequenas coisas como assistir ao seu programa favorito ou comer a sua comida preferida fazem o dia dela", afirmou o Sr. Teo. No ano passado, ela realizou um sonho: tocar piano em um evento de caridade.
Infelizmente, a saúde de Pei Shan se deteriorou dramaticamente em julho. Após receber injeções de morfina como um tratamento de emergência para sua falta de ar, ela faleceu pacificamente no hospital com seus pais ao seu lado.
Apesar da vida de Pei Shan ter sido cheia de desafios, ela sempre foi otimista e nunca desistiu. Os desejos dela para o seu funeral, com o tema de suas personagens favoritas, a Hello Kitty e sua amiguinha coelha Melody, significou que todos aqueles celebrando sua vida, puderam fazê-lo em uma atmosfera que realmente honrava a sua memória. Um jeito emocionante de relembrar a menina que sempre encontrou uma maneira de aproveitar a vida, apesar de suas limitações.