O pesadelo de todos os pais: médicos dão apenas algumas horas de vida à recém-nascida.

Aviso: este artigo contém imagens que alguns leitores podem considerar perturbadoras. 

Até 9 anos atrás, Ronaldo e Jocilene Marchioli e seus dois filhos levavam uma vida perfeitamente normal em sua terra natal, Barra de São Francisco, no Espírito Santo. Mas quando Jocilene deu à luz sua terceira criança, suas vidas mudaram dramaticamente. A recém-nascida Vitória sofria de uma doença muito rara, conhecida como Síndrome de Treacher Collins. 

A Síndrome de Treacher Collins, também conhecida como Síndrome Franceschetti-Zwahlen-Klein ou Síndrome de Berry, é uma doença hereditária que impede que os ossos faciais do feto se desenvolvam corretamente no útero. Isso leva a deformidades graves na cabeça, no pescoço e no rosto. 

A gravidade da deformação varia bastante e, em alguns casos, as chances de corrigi-la com cirurgias reconstrutoras são muito grandes. Infelizmente, esse tipo de cirurgia não era uma opção para Vitória. 

Imediatamente após o seu nascimento, os médicos viram que Vitória sofria de um tipo particularmente grave da síndrome. Testes mostraram que mais de 40 ossos de seu rosto falharam em se desenvolver. Os resultados fizeram com que os médicos concluíssem que a pobre bebê teria apenas algumas horas de vida.

Os Marchiolis deixaram o hospital com poucas esperanças e foram aconselhados a preparar o funeral da recém-nascida. Mas Ronaldo e Jocilene não se dariam por vencidos tão facilmente. 

O casal se recusou a desistir de Vitória e decidiu lutar tanto quanto pudesse para mantê-la viva. A falta de estrutura facial dificultava qualquer ação com a boca, e cuidar dela se mostrou um enorme desafio. Ela só conseguia comer por um tubo implantado em seu pescoço, e Ronaldo e Joceline também tinham que vigiá-la o dia todo para garantir que ela não sufocaria. 

Mas com incrível força e coragem, a família superou as adversidades e provou que os médicos estavam errados. Em agosto de 2017, Vitória celebrou seu nono aniversário. 

Seu triunfo é incrível, mas eles têm que viver cada dia sem saber quanto tempo Vitória ainda tem. Ela precisa de cuidado constante e tratamento para se manter viva. Dia após dia, a família enfrenta os desafios, tentando fazer a vida de Vitória ser tão confortável quanto possível. 

Como cuidar da filha consome muito tempo, Ronaldo e Joceline não conseguem mais trabalhar. No entanto, eles querem melhorar a qualidade de vida de Vitória com tratamentos e operações especiais. Para ajudar a cobrir os custos, eles criaram uma conta para receber doações e já arrecadaram dinheiro suficiente para pagar por oito operações. 

Vitória precisará de muitas outras cirurgias para se manter viva e melhorar sua condição. Se tudo correr bem, talvez ela realmente consiga levar uma vida quase normal. Quem quiser ajudar essa pequena guerreira pode fazer uma doação aqui

Para os médicos, o caso de Vitória ainda é um enigma. Mas para a família, é simplesmente um milagre pelo qual eles sempre serão gratos. 

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