Jovem tem doença estranha que transforma seus músculos em osso.
Quando nasceu, Jasmin Floyd, uma norte-americana de Connecticut, tinha uma pequena protuberância no dedão do pé. Depois, aos 5 anos, ela acordou um dia com uma dor forte no pescoço. Seus pais pensaram que ela tinha dormido de mal jeito e que logo desapareceria. No entanto, a sua dor piorou e, horrorizados, eles viram que outra coisa estava acontecendo: o pescoço da filha começou a solidificar, a endurecer e ficar tão rígido como uma pedra. E esse era só o começo.
Hoje, Jasmin tem 23 anos e seu corpo é uma prisão de si mesma. Todos os dias, ela acorda para descobrir se alguma nova parte de sua musculatura se petrificou, deixando-a sem movimento para o resto da vida. Essa doença muscular terrível e rara se chama fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), e transforma os músculos, tendões e ligamentos em ossos.
Seu pescoço, ombros, cotovelos e quadris já são parte do que ela chama de seu "segundo esqueleto", e, no mês passado, a sua mandíbula também sofreu as consequências, fazendo com que ela só consiga abrir 1 cm. "Isso afetou muitos aspectos da minha vida. Principalmente a minha dieta, mas também falar naturalmente ou escovar meus dentes com facilidade", diz Jasmin. Aqui você pode ver como é um esqueleto afetado pelo FOP:
Apesar de sua condição terrível e assustadora, Jasmin tem uma força interior invejável. Ela viaja, vai a shows, conhece gente nova e vive experiências de todos os tipos. "Eu tento ser o mais independente possível, mas só posso levantar meus braços para a frente e não muito longe do meu corpo." A sua família criou vários "sistemas" para ajudá-la a fazer as coisas por si mesma, como escovas de cabelo especiais.
Mas uma coisa é certa: eventualmente, Jasmin não poderá mais se mexer. Novas petrificações continuarão acontecendo por todo o seu corpo, até que ela fique completamente imobilizada. Não há como prevê-las e elas podem acontecer por causa de um pancada ou qualquer pequeno ato que provoque dor. Até uma vacina pode causar novos endurecimentos, não havendo ainda um tratamento médico para o problema. A única coisa que a medicina pode fazer atualmente é tentar tornar a vida dos pacientes um pouco melhor - mas nada mais.
"Imagina que estás tan fuertemente atado que no puedes mover ninguna de tus articulaciones. Así vive Jasmin Floyd"https://t.co/RWRXC4P6pP pic.twitter.com/6AlOLIJBG7
— Carlos A. García P. (@CaGarciaP) 27 de diciembre de 2016
"Uma das partes mais difíceis é tentar não ter medo da doença. Ela é tão imprevisível que eu nunca posso saber o que vai acontecer em seguida", conta. "É importante que, caso algo aconteça, você não fique tomada completamente pela surpresa e tente buscar uma forma de adaptar-se às coisas e à nova normalidade", completa. Mas seu corpo parece cada dia mais uma prisão, como se ela estivesse atada ou dentro de um bloco de gelo.
Jasmin compartilha reflexões sobre suas experiências no blog "One Spirit, Two Skeletons" ("Um Espírito, Dois Esqueletos") e também comenta os avanços da sua doença dolorosa. "Todos que me conhecem sabem que não sou de me dar por vencida. Sou capaz de me manter otimista e buscar o lado bom de toda situação", escreve Jasmin.
Sem dúvidas, sua doença é algo que deixaria qualquer um para baixo, mas não ela: Jasmin é uma inspiração para quem tem algum problema e também para aqueles que acham que têm uma vida difícil. Sua atitude e inteligência são simplesmente emocionantes para todos. A lição que aprendemos é que muitos esquecemos de valorizar nosso corpo e o que podemos fazer com ele. Força, Jasmin!