Irmãs com a doença Ictiose Arlequim têm esperança de uma cura.

Aviso: Esse artigo contém imagens que alguns leitores podem achar perturbadoras.

Lucy Betts é uma garota de 18 anos da Inglaterra. Ela nasceu com uma forma rara da doença Ictiose chamada "Arlequim". Essa é uma doença séria e incurável que normalmente ceifa a vida das crianças em seus primeiros meses de vida. Somente uma em um milhão de crianças nasce com esse problema.

Youtube/Real Stories

Quando os pais de Lucy estavam prontos para terem outra criança, eles pensaram que as chances de terem um bebê com a mesma doença fosse quase impossível, mas a segunda filha deles, Hannah, nasceu com a mesma condição. Aparentemente, os irmãos de uma criança com Arlequim têm 1/4 de chance de também terem Ictiose.

A pele dessas duas irmãs se regenera mais rapidamente do que a pele normal. Isso encapsula o corpo inteiro da criança em uma armadura de pele, reduzindo o movimento de seus braços e pernas e afetando suas feições.

Youtube/Real Stories

De acordo com um especialista em dermatologia pediátrica, o Professor John Harper, doenças de pele podem ser muito sérias e até fatais: "A pele é uma barreira vital que nos separa do exterior. Ela nos protege de infecções, é metabolicamente ativa e regula a temperatura; ela regula a perda de fluidos. Quando você nasce com uma pele defeituosa, isso é um problema enorme."

No entanto, Lucy e Hannah estão felizes de terem o apoio uma da outra. Todo dia elas têm que tomar um banho de banheira de duas horas e cobrir sua pele com cremes especiais. Toda essa função diária pode ser muito dolorosa.

As irmãs Bowen pensaram que fossem as únicas irmãs a terem essa doença, mas um dia os médicos delas propuseram apresentar outras duas irmãs, Dana e Lara, que passavam pelo mesmo problema. Atualmente há pesquisas sendo feitas para se encontrar uma cura.

Lucy disse: "Eu sempre disse que gostaria de acordar um dia e ver como eu seria se eu não tivesse isso... mas assim não seria realmente eu."

As irmãs se conheceram há oito anos e têm mantido contato desde então. Recentemente, elas receberam a notícia de que uma pesquisa genética havia isolado o gene responsável pela doença. Tomara que uma cura apareça em breve!

Assista ao vídeo com a história das meninas (em inglês):

Lucy, Hannah, Dana e Lara esperam que logo elas possam experimentar o que é viver sem essa doença. É maravilhoso ver a coragem e o otimismo brilhar através delas.

Comentários

Também incrível