Um extraordinário retrato de pessoas afetadas por doenças raras.

Existem doenças comuns que todos nós já ouvimos falar, e talvez tenhamos até tido em primeira mão ou por tabela. Mas existem as doenças que surgem raramente. A maioria de nós não as vai desenvolver ou ouvir falar delas, o que torna a vida ainda mais difícil para quem lida com elas.

Na União Europeia, por exemplo, uma doença é considerada rara se atingir 1 em 2000 pessoas. A maioria das doenças raras afeta um número muito menor de indivíduos, mas quando elas acontecem, a vida do paciente (e da família) nunca mais é a mesma.

O fotógrafo italiano Aldo Soligno decidiu "dar um rosto" a essas pessoas, ajudando-as a quebrarem a barreira do silêncio que frequentemente cerca suas vidas. Ao mostrá-las em fotos, ele também pode educar e informar todos nós. E que melhor maneira de disseminar empatia e conexão?

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

 

O objetivo do projeto "Rare Lives" ("Vidas Raras", em tradução livre) é mostrar a realidade dessas doenças, as sérias consequências médicas e sociais que normalmente ficam escondidas nas sombras, e as experiências das famílias tentando ajudar os seus enfermos entes queridos.

Em um caso, por exemplo, a desordem genética osteogénese imperfeita causa o enfraquecimento severo dos ossos, frequentemente impedindo os doentes de se movimentarem livremente, e causando fraturas dolorosas com uma simples queda ou esbarrão.

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

Viver com uma doença "invisível" e encarar a incompreensão das pessoas ao redor deixa muitos pacientes solitários. É por isso que Aldo concentra sua audiência na pessoa real, retratando ela e sua família em termos tão humanos que, ao invés de só os vermos como separados, diferentes ou estranhos, nós aprendemos a nos identificar com eles e a respeitarmos sua experiência.

Nós também podemos aprender bastante sobre compaixão, que tem consequências práticas. Pense em todas as vezes que temos que esperar alguém em uma cadeira de rodas, ou alguém que não pode se mover com tanta rapidez quanto queríamos. Depois de ver essas fotografias, você vai se pegar sendo mais paciente e compassivo com a situação.

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

O projeto "Rare Lives" também mostra aspectos mais "normais" da vida dessas pessoas, as áreas onde elas prosperam, ao invés das áreas onde elas sofrem.

Por exemplo, Luis, 17 anos, tem pseudoacondroplasia, uma forma de nanismo, e como ele teve que ficar de cama por três meses depois de uma das necessárias operações por causa de sua condição, ele se apaixonou pelo cinema e decidiu investir na carreira profissionalmente.

"Foi graças à minha doença que eu comecei a ficar apaixonado pelo cinema. Depois de uma cirurgia, eu tive que ficar parado por 3 meses, e desde então eu comecei a assistir tantos filmes quanto eu podia", disse ele em um post no Instagram da Rare Lives.

Você também pode ver os efeitos nos pais, cuja dedicação e amor não apenas têm um impacto na saúde de seus filhos, mas também em pesquisas científicas e políticas privadas para casos como os deles. 

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

Aldo também deu um ponto de partida valioso! O projeto é apoiado pela Federação Italiana de Doenças Raras, UNIAMO F.I.M.R., e pode ser apoiado também pelo InstagramFacebook e Twitter (@RareLives #RareLives).

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

Você pode encorajar esse maravilhoso trabalho aproveitando a humanidade de suas fotografias e as compartilhando com todos que você conhece!

 E boa sorte para as pessoas retratadas. Esperamos que elas vivam suas vidas com dignidade, esperança e inspiração contínuas.

Comentários

Também incrível